Con la entereza que siempre la caracterizó, Adriana Aguirre enfrenta hoy uno de los momentos más difíciles de su vida. Es que atraviesa un severo cuadro de neurosarcoidosis, una enfermedad poco frecuente que afecta el sistema nervioso y que, según explica, avanza sin que hasta el momento exista un tratamiento que logre detenerla por completo. "Está bastante complicado mi patología, mi enfermedad. Neurológicamente no se puede parar, no la pueden frenar", comienza Aguirre, con la sinceridad de quien sabe que poner en palabras lo que atraviesa, también es una forma de pedir acompañamiento.
El diagnóstico llegó en 2022 y desde entonces su vida cambió radicalmente. "A mí, como todos sabrán, y el que no sabe se va a enterar, por eso quería hacer la nota. Quiero que la gente escuche de mi propia voz cómo estoy, no solo a través de terceros", explica.
Actualmente se encuentra bajo un tratamiento de quimioterapia especial con una droga importada desde el exterior. "La que me van a colocar el lunes (por ayer), es la cuarta dosis. Los médicos me dijeron que para septiembre me dejarían salir a tomar un helado, pero todo muy de a poco. Neurológicamente sigue avanzando y eso es lo que más me preocupa", relata.
Los síntomas afectan su movilidad, la memoria y hasta la visión. "Tengo dificultad para caminar, ya no puedo coser, ni cortar porque se me dificulta mover las manos. No reconozco los números, ni el dinero, eso lo maneja mi hijo o mi nieta. Hay días que recuerdo y otros que no. Me advirtieron que podía llegar a levantarme un día y no recordar cómo entrar a mi celular o incluso perder la vista por completo".
La enfermedad, no sólo golpea en lo físico. También exige una enorme fortaleza emocional. Sin embargo, Aguirre confiesa que no cuenta con apoyo psicológico: "No hay disponibilidad y tampoco puedo pagarlo. Lo necesito urgente, porque a veces hablar me cuesta. Trato de ser fuerte por mí, por mi hija que está todo el día conmigo, por mis nietos, por mi papá que viene a verme siempre. Pero mi proceso mental es difícil".
A esta dura realidad se suman los gastos económicos que implica sostener el tratamiento. La quimioterapia la recibe en Bahía Blanca, en el hospital municipal, lo que requiere viajes permanentes y estadías. "En tres viajes que hice en dos semanas, gasté 360 mil pesos. Tengo obra social, IOMA, que cubre una parte, pero no alcanza. El resto lo tenemos que cubrir con mi hija, y a veces con rifas o ayuda de amigos".
Cada aplicación de quimioterapia le demanda más de 12 horas conectada y la presencia de un acompañante, algo que encarece aún más la logística. "Yo entro a las siete y media de la mañana y salgo a las seis de la tarde. A veces tienen que parar la aplicación porque el cuerpo rechaza la droga. Cuando termina, quedo sin poder caminar por tres días. Es un desgaste físico y económico tremendo".
Además, la dieta que los médicos le indicaron implica otro obstáculo. "Me piden que cumpla sí o sí con una dieta estricta, casi como la de un celíaco, pero es todo carísimo. Acción Social me dio una tarjeta de 15 mil pesos, pero eso lo gasto en tres días solo en queso. Yo entiendo cómo está todo, pero mi enfermedad requiere un gasto enorme y permanente".
Por eso, Aguirre remarca que presentó un pedido al Concejo Deliberante para la creación de un fondo de salud que le permita cubrir los gastos básicos sin tener que "mendigar" cada ayuda. "Hice un pedido en 2021, 2022, 2023 y de nuevo el año pasado. Siempre pasa a comisiones y no se resuelve. Yo necesito tener un fondo en mi cuenta, porque la enfermedad no espera. No quiero molestar ni incomodar a nadie, pero necesito una solución concreta".
La falta de recursos también complica los traslados. "Dependo del auto de mi papá, un Falcon modelo 79. Cuando se rompe, se me viene el mundo abajo. IOMA no tiene remises disponibles acá y no puedo viajar en una combi común porque debo ir sola por la medicación. Muchas veces me prestaron un vehículo o amigos me acompañaron, pero no siempre se puede".
Conmovida, Aguirre asegura que lo que más la desespera es el paso del tiempo: "Yo no sé el tiempo que tengo. La enfermedad me apura y yo tengo que hacerme los estudios, cumplir con el tratamiento. Vivo el día a día. No quiero molestar ni hacer sentir mal a nadie, pero necesito ayuda para poder seguir adelante".
Antes de despedirse, agradece el acompañamiento recibido y deja un mensaje claro: "Todavía soy joven, tengo muchas necesidades que cubrir y no llego. Mi enfermedad no da tregua. Solo pido que quienes tienen poder de decisión, entiendan la urgencia y puedan dar una respuesta".