La enfermera de nuestra localidad, que hace 3 años le diagnosticaron una extraña enfermedad, sigue luchando. La enfermedad se denomina "neurosarcoidosis" y los médicos han probado diferentes medicamentos y hasta quimioterapia, pero hasta ahora no han obtenido resultados que permitan detener el avance de la misma.
Si bien cuenta con una obra social, muchas consultas debe cubrirlas de manera particular, a eso se le suman los viajes a Buenos Aires, debe cumplir con una dieta estricta, pagar costosos estudios y a ésto se suma que su vivienda no tiene las condiciones óptimas para afrontar su nueva condición de vida.
"En agosto se cumplen 3 años que estoy con esta enfermedad, que no me da tregua, no hay manera de pararla, han probado con biológico de todo tipo y con tres clases de quimio", lamentó.
Mencionó que la enfermedad está afectando fuertemente la parte neurológica. "A veces, me tiene una semana que no puedo respirar porque está en el pulmón o en ocasiones, cuando no me deja ver con el ojo derecho del único que tengo visión, es porque está en la vista o a veces no me deja caminar", contó con pesar.
Adriana comentó que en un centro de salud de Buenos Aires, es asistida por 15 médicos y en Bahía Blanca, por 25 profesionales, de los cuales la mayoría son privados (solo 7 son de Hospital Municipal), por lo que hay que pagar las consultas. A este panorama se suman los estudios que se tiene que realizar, que son muy costosos.
"Decidí organizar una rifa para solventar un poco los costos", mencionó y añadió que cuando tiene que viajar, Acción Social la ayuda con el combustible y ahora, le habían llevado leña a su vivienda, ya que por su condición necesita estar en un ambiente cálido.
"Los estudios son muy caros. En mayo tengo el almanaque completo de consultas porque en junio vuelvo con la quimio que me hacen cada 4 meses en vez de 6, porque quieren cuando antes frenar la enfermedad", describió.
A estas complicaciones se suma el tema de la dieta que no la puede cumplir. "La dermatóloga me pidió que haga la dieta donde por lo menos 2 veces a la semana tengo que comer pescado, lácteos todos los días. Mi desayuno tiene que acompañarse con té con leche con una o dos rodajas de queso, a media mañana otra vez queso con una fruta, es imposible. Mi sueldo es muy bajo", lamentó.
Además, se enfrenta a la dificultad de que no tiene comodidades en su domicilio. "Tengo que estar calefaccionada, no tiene que haber humedad. Mi casa se llueve por todos lados, y no la puedo arreglar. Mi baño hay que adaptarlo para una persona con movilidad reducida porque no puedo entrar con una silla de ruedas. El hospital, me prestó un inodoro portátil y una chata porque a veces no me puedo levantar de la cama porque no puedo mover las piernas", lamentó.
La pringlense reconoció que los médicos le indicaron que la enfermedad seguirá avanzando y afectando aún más su vida. "Me dijeron que ésto es cuestión de tiempo, la silla de ruedas la tengo que tener porque tarde o temprano, la enfermedad no va a dar tregua y voy atener que utilizarla", confió.
Inclusive tiene afectadas sus manos, por un Raynaud (sensación de adormecimiento y frío en algunas zonas del cuerpo, en este caso en los dedos de las manos) por lo que tiene que usar guantes.
La neurosarcadiosis es tan agresiva que le despertó 4 enfermedades que la mayoría afectan su sistema neurológico.
Aguirre reconoció que en ocasiones pierde noción del valor del dinero o no reconoce los números, también le ha pasado que habla con oraciones al revés cuando quiere expresar algo. "Está afectada la parte izquierda de mi cerebro", explicó.
El neurólogo como recomendación le pidió que esté lo más quieta posible. Por esa razón, su familia le instaló la cama en el living y en cuanto al problema en sus manos, le pidieron que haga manualidades como pintar y coser. "Siempre cosí, hice almohadones y muñecos, pero tampoco tengo tela o bellón para rellenar. Tampoco tengo acrílicos o pinceles. La situación económica a nadie le ayuda en este momento, menos a mí", sostuvo.
En cuanto a la rifa indicó que será virtual con un total de 1000 números al valor de $ 1000 cada uno. Para esta campaña cuenta con la ayuda de su amiga María Luna. Se podrá depositar en la cuenta de Aguirre, pero para aquellos que no puedan hacerlo, tienen la opción de ir hasta la vivienda de Adriana o contactarse con un familiar, para conseguir su número.
Con pesar reconoció que la situación que enfrenta provoca que esté muy sensible y señaló que no cuenta con contención psicológica. "Mi escape es llorar mucho. A veces estoy almorzando y me largo a llorar. Lloró un ratito, me seco las lágrimas y se me pasa. Voy viviendo como puedo", subrayó.
"Trato de ser fuerte, pienso que no tengo que llorar, pero es muy difícil. No se lo deseo a nadie. Toda la vida fui una mujer de trabajo, desde los 20 años trabajando en el hospital, y de golpe me dicen de esta enfermedad. Estoy en casa aislada. No me voy a olvidar nunca ese día. Siempre estoy rodeada de poca gente. No tengo vida social", sostuvo y remarcó que cuando sus manos tienen movimiento normal, se dedica a la jardinería que en este último tiempo, se ha convertido en un gran cable a tierra para poder sobrellevar esta situación.
Adriana estará viajando nuevamente el próximo lunes para continuar con el tratamiento y las consultas. Mientras tanto, muy pronto se darán a conocer más detalles de la rifa virtual para poder colaborar con ella.